Æ kjenner hvor godt det faktisk er med skikkelig LANG juleferie. I år har æ gjort det fordi det er det æ trengte. Æ feriestengte delvis allerede rundt 4 desember, og så helt feriestengt fra 16 desember. Og æ har satt ferien helt til og med 12 januar 2026 🥰♥️
Æ ble kronisk syk for 15 år siden. Æ har klart å løse den hverdagen veldig bra. Men etter at æ fikk MS har æ for andre gang, virkelig måttet oppleve hver dag slik du nu skal få lese.
Dersom du ØNSKER å forstå, vær så snill å faktisk les HELE alt dette! Dersom du IKKE orker, – ikke forvent noen spesiell forklaring eller forståelse neste gang det er noe æ ikke ORKER… også når æ ikke engang orker å ta en telefon, ikke orker å prate 🖤
Når du lever med «usynlig» sykdom og kronisk utmattelse, så kan det være vanskelig for de rundt å forstå hvordan du har det. Vanlige ting som å treffe venner, dusje eller å dra på butikken kan tappe mæ FULLSTENDIG for energi. Hvordan skal man forklare hvordan dette føles til en som er frisk?
«The Spoon Theory» (skjeteorien) er et nyttig verktøy som kan hjelpe dæ å forstå. Æ har skrevet den til å passe min hverdag 🙏🏼 ⤵️👇🏼
Min bestevenninne og æ satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens æ tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på mæ. Samtalen stoppet opp.
Ut fra ingenting, sa hun: «Hvordan føles det å være syk?».
Æ ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at æ trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke. Hva mer ville hun vite?
Æ bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket mæ nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, EGENTLIG?»
Forvirret prøvde æ å finne tilbake fatningen. Æ lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle æ svare på et slikt spørsmål? Æ kunne selvfølgelig vitse og le det bort, og bringe samtalen over på noe annet. Men om æ ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle æ da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Æ samlet sammen hver eneste skje som lå på bordet vårt. Æ rasket deretter med mæ skjeene som lå på bordene ved siden av.
Æ så på henne, og sa: «OK. Du er syk. Du har bl.a fibromyalgi og MS med kronisk utmattelses syndrom og i tillegg en kraftig søvnforstyrrelse, – forskinket søvnfasesyndrom». Hun så forvirret på mæ.
Æ ville at hun skulle holde i skjeene, slik at æ kunne ta vekk en og en. Æ ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Æ skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom til tider dessverre kontrollerer livet mitt, og ikke æ.
Æ forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må HELE TIDEN ta hensyn til ting som friske ikke i det hele tatt trenger å tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene æ overrakte henne. Æ ba henne telle dem. Æ forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på mæ da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe æ har følt i flere år. Æ forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Æ ba henne liste opp dagens oppgaver. Æ forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne minst én skje.
«Jobb!» svarte hun. Æ korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje.
«Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, du må våkne etter ALT FOR FÅ timers søvn, og du må starte dagen med lav energikapasitet. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Æ fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på sæ klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.
Æ tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet sæ på jobb. Æ ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.
Æ forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Er man god nok som mor, som ektefelle, som venninne? Mange ting å tenke på.
Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å koste snø av bilen og skrape is kan koste 1-2 skjeer. Å være sosial kan fort koste 3-6 skjeer.
Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å lage litt middag, gjøre litt husarbeid, ta en dusj eller gjøre noe morsomt. Ikke alle tre. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene.
«Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Æ forklarte henne at noen dager har æ flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange æ har, må æ alltid ta hensyn. Æ har lært mæ å leve et liv med en reserveskje i lomma. Da er æ alltid beredt.
Det vanskeligste æ har måttet lære mæ, er å begrense aktivitetene mine. Æ hater følelsen av å ikke kunne jobbe 100%, av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe æ har lyst til. Æ hater å måtte bli igjen hjemme mens de andre drar i familiemiddag. Æ hater å måtte gå tildlig/trekke meg tilbake fra et koselig selskap, æ hater å ikke orke å ringe venner på lang tid…++++++
Æ ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Æ savner friheten. Æ skulle ønske æ slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei sæ. Æ ga henne en klem, og stakk til henne en skje æ hadde gjemt i hånden. Æ sa:
«Æ er heldig! Æ ser på dette som et privilegium. Æ må tenke gjennom hver eneste ting æ gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Æ har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men æ valgte å bruke skjeen min på å være sammen med dæ».☺️♥️
Det er ikke første gang dette skjer mæ. Æ har levd med kronisk sykdom i 15 år, men æ har klart å lære mæ hvordan æ kan skaffe mæ et godt lager med mange ekstra skjeer og dermed har æ levd veldig godt. Men nu når æ for kort tid siden fikk MS har æ mistet alle ekstra skjeene så for tiden er det veldig slitsomt, selv om det ikke alltid vises på utsiden ♥️
Æ håper og tror at æ kan finne tilbake det lageret med ekstra skjeene ♥️
Kjære leser. Vis hensyn og forståelse. Og husk, uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon, – nyt og vær glad for hver eneste èn ♥️
Smil & klem fra mæ, – Kara
