Ibland mÄste jag sova innan jag duschar.
Ibland mÄste jag vila för mig sjÀlv utan ljud runt omkring mig och lÄta ett par timmar gÄ innan jag kollar mobilen igen, för jag har varit social.
Ibland mÄste jag grÄta, för att allt blir för mycket. Ibland kan jag inte lÀsa eller svara pÄ meddelanden för att jag inte orkar. Speciellt om det Àr meddelanden som handlar om negativta saker, om jobbiga saker, Àven fast personen som har skrivit meddelandena kÀmpar sin kamp. Jag mÄste ÀndÄ lÄta bli att lÀsa och svara tills jag har energi till det.
Ibland sover jag tills jag vaknar av mig sjÀlv. DÄ sover jag lÀtt i 2 dygn.
Jag kan ramsa upp hundra till, men det Àr inte det som Àr poÀnget. PoÀngen Àr att jag nu vill förklara skillnaden pÄ ME/CFS för en sjuk kropp och utmattning hos en frisk kropp.
För utmattning för mig Àr inte samma sak som för utmattning hos en frisk person.
Det Àr skillnad pÄ vardagsutmattning och att vara sjuk-utmattad.
ME/CFS Àr allvarlig biologisk systemsjukdom.
NÀr man har ME/CFS, MS (Multipel skleros) och fibromyalgi (som jag tyvÀrr har) handlar det inte om viljestyrka, utan om en kropp dÀr de grundlÀggande biologiska systemen Àr trasiga. Hade en frisk person haft mina sjukdomar PRECIS som jag mÄr, hade de fysiskt inte kunnat gÄ till jobbet, eftersom viljan inte kan övervinna celldöd, nervskador eller energikollaps.
LÄt mig förklara:
1. ME/CFS: âMin motor har ingen bensinâ (Biokemisk blockering)
- Biologin: Hos en frisk person som Ă€r utmattad fungerar cellernas kraftverk (mitokondrierna) fortfarande perfekt. Om de âkĂ€mpar pĂ„â bildar kroppen mer energi. Hos MIG Ă€r den aeroba energiproduktionen blockerad.
- Förklaringen: NĂ€r du kĂ€mpar pĂ„ pumpar din kropp ut energi. NĂ€r JAG kĂ€mpar pĂ„ drabbas mina celler av akut syrebrist och vĂ€vnadsskada. Min motor har ingen bensin, sĂ„ hur mycket jag Ă€n trycker pĂ„ gasen rör sig inte bilen. Att âkĂ€mpa pĂ„â gör mig celldödstrött och skadar min kropp pĂ„ riktigt.â
2. MS: âMina nervkablar har kortslutningâ (Strukturell nervskada)
- Biologin: Vid MS attackerar immunförsvaret det skyddande höljet (myelinet) runt nerverna i hjÀrnan och ryggmÀrgen. Detta lÀmnar fysiska Àrr (plack) och gör att nervsignalerna blockeras eller förstörs helt.
- Förklaringen: Du som frisk Àr trött i musklerna, men dina nervsignaler gÄr fram. Vid MS Àr mina biologiska nervkablar bokstavligen skalade och trasiga. NÀr min hjÀrna skickar en signal till benet att gÄ, om det Àr skador och Àrr lÀngs den leden sÄ kommer signalen inte fram pÄ grund av dom fysiska Àrr i mitt nervsystem. Det gÄr inte att vilja sig förbi en trasig kabel.
3. Fibromyalgi: âMin hjĂ€rnas volymknapp för smĂ€rta har fastnat pĂ„ maxâ (Central sensitisering)
- Biologin: Vid fibromyalgi + MS Àr centrala nervsystemet i ett konstant tillstÄnd av högvarv (central sensitisering). HjÀrnan feltolkar vanliga, lÀtta beröringar eller rörelser som intensiv, brÀnnande smÀrta.
- Förklaringen: NÀr du har ont efter en arbetsdag beror det pÄ lokal trötthet. Hos mig har hjÀrnans volymknapp för smÀrta fastnat pÄ max. Minsta rörelse registreras av mitt nervsystem som ett djupt trauma. Mitt nervsystem Àr i en biologisk konstant kris.
KĂ€ra ni som sĂ€ger till nĂ„gon i min situation âJag fattar, jag har det pĂ„ samma sĂ€ttâ: Du har inte pĂ„ samma sĂ€tt och det ska du vara sĂ„ glad för â„ïž
Jag förstĂ„r att du ocksĂ„ Ă€r jĂ€ttetrött och stressad i din vardag, och det beklagar jag. Men det gĂ„r inte att jĂ€mföra. Du har en fungerande kropp som Ă€r trött. Jag har tre allvarliga medicinska diagnoser dĂ€r mina celler inte kan skapa energi (ME), mina nervtrĂ„dar Ă€r skadade (MS) och mitt nervsystem feltolkar allt som smĂ€rta (fibromyalgi). Om jag försöker âkĂ€mpa pĂ„â som du, stĂ€nger mina organ och celler ner. Att jag Ă€r sjukpensionĂ€r Ă€r ett medicinskt faktum, inte ett val eller brist pĂ„ vilja.
MEN jag Àr ocksÄ en person som inte vill ge upp. Och jag vill anvÀnda mina kunskaper och min förmÄga till att kunna hjÀlpa andra. DÀrför Àlskar jag att för flera Är sedan upptÀckte att genom att ha eget företag kan jag arbeta efter eget tempo och hÀlsa. Och jag Àlskar att ha hittat professionell hjÀlp att komma tillbaka till trÀning och fysiskt aktivitet som jag alltid har Àlskat och som inte bara Àr nÄgot jag Àlskar, men som Àr EN DEL AV MIG.
Imorgon startar jag pĂ„ en lĂ„ng âresaâ med hjĂ€lp och samarbete tillsammans med Stockholm PT-Center, och jag Ă€r sÄÄÄ taggad och glad!! â„ïžđ
Jag vill, jag kan, jag orkar, men inte alltid, inte sĂ„ ofta som förut. Jag ber dig inte att 100% förstĂ„, inte heller acceptera eller hĂ„lla med mig nĂ€r jag inte kan, inte orkar, inte svarar, inte vill, inte orkar lyssna, inte orkar ge av mig sjĂ€lv⊠Men det Ă€r endast en sak jag ber om: Respektera â„ïž
Ănskar alla en riktigt fin ny vecka!
I vĂ€nlighet & tacksamhet, â Kara Agnetha đž














