Ă kjenner hvor godt det faktisk er med skikkelig LANG juleferie. I Ă„r har ĂŠ gjort det fordi det er det ĂŠ trengte. Ă feriestengte delvis allerede rundt 4 desember, og sĂ„ helt feriestengt fra 16 desember. Og ĂŠ har satt ferien helt til og med 12 januar 2026 đ„°â„ïž
à ble kronisk syk for 15 Är siden. à har klart Ä lÞse den hverdagen veldig bra. Men etter at Ê fikk MS har Ê for andre gang, virkelig mÄttet oppleve hver dag slik du nu skal fÄ lese.
Dersom du ĂNSKER Ă„ forstĂ„, vĂŠr sĂ„ snill Ă„ faktisk les HELE alt dette! Dersom du IKKE orker, â ikke forvent noen spesiell forklaring eller forstĂ„else neste gang det er noe ĂŠ ikke ORKER⊠ogsĂ„ nĂ„r ĂŠ ikke engang orker Ă„ ta en telefon, ikke orker Ă„ prate đ€
NÄr du lever med «usynlig» sykdom og kronisk utmattelse, sÄ kan det vÊre vanskelig for de rundt Ä forstÄ hvordan du har det. Vanlige ting som Ä treffe venner, dusje eller Ä dra pÄ butikken kan tappe mÊ FULLSTENDIG for energi. Hvordan skal man forklare hvordan dette fÞles til en som er frisk?
«The Spoon Theory» (skjeteorien) er et nyttig verktĂžy som kan hjelpe dĂŠ Ă„ forstĂ„. Ă har skrevet den til Ă„ passe min hverdag đđŒ —ïžđđŒ
Min bestevenninne og Ê satt pÄ cafÚ, og skravlet om lÞst og fast. Mens Ê tok medisinene mine, sÄ venninnen min alvorlig pÄ mÊ. Samtalen stoppet opp.
Ut fra ingenting, sa hun: «Hvordan fÞles det Ä vÊre syk?».
à ble overrasket, bÄde over spÞrsmÄlet hennes og det faktum at Ê trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en Ärrekke. Hva mer ville hun vite?
à bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket mÊ nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan fÞles det Ä vÊre syk, EGENTLIG?»
Forvirret prÞvde Ê Ä finne tilbake fatningen. à lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle Ê svare pÄ et slikt spÞrsmÄl? à kunne selvfÞlgelig vitse og le det bort, og bringe samtalen over pÄ noe annet. Men om Ê ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle Ê da kunne forklare det til?
I det Ăžyeblikket ble skje-teorien fĂždt.
à samlet sammen hver eneste skje som lÄ pÄ bordet vÄrt. à rasket deretter med mÊ skjeene som lÄ pÄ bordene ved siden av.
Ă sĂ„ pĂ„ henne, og sa: «OK. Du er syk. Du har bl.a fibromyalgi og MS med kronisk utmattelses syndrom og i tillegg en kraftig sĂžvnforstyrrelse, â forskinket sĂžvnfasesyndrom». Hun sĂ„ forvirret pĂ„ mĂŠ.
Ă ville at hun skulle holde i skjeene, slik at ĂŠ kunne ta vekk en og en. Ă ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Ă skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom til tider dessverre kontrollerer livet mitt, og ikke ĂŠ.
à forklarte henne at den stÞrste forskjellen i det Ä vÊre frisk og syk, er at man mÄ ta valg. Man mÄ HELE TIDEN ta hensyn til ting som friske ikke i det hele tatt trenger Ä tenke pÄ. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper Ä gjÞre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene Ê overrakte henne. à ba henne telle dem. à forklarte at en frisk person har en uutÞmmelig mengde skjeer. Men nÄr man er syk, har man ikke lengre det. For Ä planlegge dagen, mÄ man vite nÞyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun sÄ skuffet pÄ mÊ da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nÄ kjente hun pÄ noe Ê har fÞlt i flere Är. à forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden mÄtte vÊre oppmerksom pÄ hvor mange hun hadde i hÄnden. At hun mÄtte passe godt pÄ dem, og aldri la noen gÄ til spille.
à ba henne liste opp dagens oppgaver. à forklarte henne at hver eneste ting hun valgte Ä gjÞre, plikt eller moro, kostet henne minst én skje.
«Jobb!» svarte hun. à korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje.
«Nei. Du gÄr ikke bare pÄ jobb. FÞrst mÄ du vekke kroppen, du mÄ gjÞre helsemessige vurderinger, du mÄ vÄkne etter ALT FOR Fà timers sÞvn, og du mÄ starte dagen med lav energikapasitet. Du mÄ spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». à fjernet en skje til, og hun innsÄ at hun ikke hadde fÄtt pÄ sÊ klÊrne enda. Dusjen kostet henne ogsÄ en skje.
à tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet sÊ pÄ jobb. à ba henne tenke nÞye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fÄs tilbake. Noen ganger kan man lÄne en skje fra morgendagens bukett, men prÞv Ä forestille deg hvor tÞff morgendagen blir med en skje i manko.
à forklarte henne ogsÄ hvordan en kroniker alltid bÊrer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? MÞter man noen ekstra utfordringer? Er man god nok som mor, som ektefelle, som venninne? Mange ting Ä tenke pÄ.
Man vil ikke ha for fÄ skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man mÄ vÊre forberedt pÄ alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lĂŠrte at Ă„ hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og Ă„ koste snĂž av bilen og skrape is kan koste 1-2 skjeer. Ă vĂŠre sosial kan fort koste 3-6 skjeer.
Med kun Ún skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge Ä lage litt middag, gjÞre litt husarbeid, ta en dusj eller gjÞre noe morsomt. Ikke alle tre. Hun ble tvunget til Ä ta valg og tenke konsekvenser pÄ en ny mÄte.
Til sist satt hun med tÄrer i Þynene.
«Hvordan klarer du dette? MÄ du tenke slik hver eneste dag?» à forklarte henne at noen dager har Ê flere skjeer, andre dager har jeg fÊrre. Uansett hvor mange Ê har, mÄ Ê alltid ta hensyn. à har lÊrt mÊ Ä leve et liv med en reserveskje i lomma. Da er Ê alltid beredt.
Det vanskeligste ĂŠ har mĂ„ttet lĂŠre mĂŠ, er Ă„ begrense aktivitetene mine. Ă hater fĂžlelsen av Ă„ ikke kunne jobbe 100%, av Ă„ vĂŠre pĂ„ sidelinjen og Ă„ mĂ„tte velge Ă„ vĂŠre hjemme istedenfor Ă„ gjĂžre noe ĂŠ har lyst til. Ă hater Ă„ mĂ„tte bli igjen hjemme mens de andre drar i familiemiddag. Ă hater Ă„ mĂ„tte gĂ„ tildlig/trekke meg tilbake fra et koselig selskap, ĂŠ hater Ă„ ikke orke Ă„ ringe venner pĂ„ lang tidâŠ++++++
à ville at hun skulle kjenne pÄ frustrasjonen. At alt mÄ planlegges for Ä ikke gÄ tom for skjeer. Det som er den stÞrste selvfÞlge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er sÄ tydelig. à savner friheten. à skulle Þnske Ê slapp Ä telle skjeer.
Da vi forlot cafÚen, var hun oppriktig lei sÊ. à ga henne en klem, og stakk til henne en skje Ê hadde gjemt i hÄnden. à sa:
«à er heldig! Ă ser pĂ„ dette som et privilegium. Ă mĂ„ tenke gjennom hver eneste ting ĂŠ gjĂžr. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Ă har ikke kapasitet til Ă„ kaste bort dyrebare skjeer. Men ĂŠ valgte Ă„ bruke skjeen min pĂ„ Ă„ vĂŠre sammen med dÊ».âșïžâ„ïž
Det er ikke fĂžrste gang dette skjer mĂŠ. Ă har levd med kronisk sykdom i 15 Ă„r, men ĂŠ har klart Ă„ lĂŠre mĂŠ hvordan ĂŠ kan skaffe mĂŠ et godt lager med mange ekstra skjeer og dermed har ĂŠ levd veldig godt. Men nu nĂ„r ĂŠ for kort tid siden fikk MS har ĂŠ mistet alle ekstra skjeene sĂ„ for tiden er det veldig slitsomt, selv om det ikke alltid vises pĂ„ utsiden â„ïž
Ă hĂ„per og tror at ĂŠ kan finne tilbake det lageret med ekstra skjeene â„ïž
KjĂŠre leser. Vis hensyn og forstĂ„else. Og husk, uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon, â nyt og vĂŠr glad for hver eneste Ăšn â„ïž
Smil & klem fra mĂŠ, â Kara


































