HĂ€r om dagen berĂ€ttade jag lite om hur det kan vara att leva med olika sjukdomar, bĂ„de behandlingsbara och obotliga, och hur jag ibland mĂ„ste hantera det för att ta hand om mig ♄

Jag förklarade ocksĂ„ den verkliga skillnaden pĂ„ “frisk” utmattning hos sjuklig utmattning.

Idag vill jag tydliggöra att jag tack och pris har lÀrt mig vad jag faktiskt fÄr god energi av. Förutom min kÀra man som alltid finns vid min sida och som Àr halva mig, min bÀsta vÀn och min trygga hamn nÀr jag inte orkar segla framÄt, sÄ har jag min bÀsta kÀraste brorsa nÀra mig, i samma stad. Och han Àr en person som alltid ger mig pÄfyll av god energi.

Han Ă€r en person jag kan prata med om allt. Som Ă€r behaglig att umgĂ„s med. Han Ă€r som en flytvĂ€st som lyfter mig upp nĂ€r jag tror att jag ska drunkna. Ofta kĂ€nner vi av den andres situation, Ă€ven fast vi inte Ă€r under samma tak. En tvillingsjĂ€l ♄

Och min dotter, vuxen dotter. OcksĂ„ en person som jag kan prata med om allt. En person som alltid finns dĂ€r för mig. Hon Ă€r mitt hjĂ€rta och utan henne hade jag inte varit dĂ€r jag Ă€r idag och inte haft det sĂ„ bra som jag har ♄ Hon betyder allt för mig ♄

Och sĂ„ har jag min “lillasyster”. Hon Ă€r inte min lillasyster biologiskt, men hon Ă€r min slĂ€kting och hon Ă€r som en lillasyster för mig. En person som jag ocksĂ„ kan prata med om allt. En person med sĂ„ vackert hjĂ€rta och sĂ„ full av kĂ€rlek. En bĂ€sta vĂ€ninna för alltid. Hon förtjĂ€nar bara allt gott och hon betyder oĂ€ndligt mycket för mig och jag kĂ€nner mig lyckligt lottad för jag vet att det Ă€r ömsesidigt ♄

Annat som alltid ger mig god energi och gott humör
.

Att gĂ„ i skogen. KĂ€nna natur doft. Inte ha musik i öronen eller scrolla pĂ„ mobilen, men lĂ„ta naturen vara musiken och lĂ„ta ögonen scrolla genom bĂ„de natur och djur. Det tömmer min hjĂ€rna och liksom nollstĂ€ller den. Skogen Ă€r min vĂ€n ♄

Meditation. Antingen i skogen eller hemma pĂ„ min mjuka men stabila yogabolster (en slags “kudde”) pĂ„ min mjuka yogamatta av ull. Tillsammans med en stor kopp med rense-te och skön meditations musik pĂ„ svag volym. OcksĂ„ ett sĂ€tt att lĂ„ta hjĂ€rnan vila och nollstĂ€lla sig ♄

Terapeutisk yoga (Yin Yoga, Restorativ Yoga, och Yoga Nidra). Helt fantastisk. Det Ă€r för mig som att fĂ„ ett nytt batteri, smĂ€rtor jagas bort och ett nervsystem som Ă€r totalt dĂ€r det ska vara: I parasympatisk tillstĂ„nd. Ännu ett sĂ€tt för Ă„terhĂ€mtning och nollstĂ€llande ♄

Dans. Jag Ă€lskar dans. Mjuka rörelser. Sköna stretch. Mental uppladdning i skön musik. Precis som i yogan fĂ„r fascian (bindvĂ€ven) Ă€ven hĂ€r fantastisk vĂ„rd. Och dans ger mycket glĂ€dje. Och glĂ€dje Ă€r som perfekt medicin ♄

Andning, rörelser och tekniker som stimulerar vagusnerven. Otroligt behagligt. Kroppen kĂ€nner en hĂ€rlig trygghet, ett lugn och behaglig glĂ€dje ♄

Djup sömn. Kroppen Ă€r faktiskt nĂ€r vi bara ger den riktiga verktyg. Ingenting rensar hjĂ€rnan sĂ„ mycket, och ger Ă„terhĂ€mtning, stĂ€dar, reparerar och förnyar sĂ„ mycket inne i kroppen som DJUP sömn i nĂ„gra timmar ♄

Jag Ă€r verkligen rik. Inte pĂ„ pengar, men nĂ„got bĂ€ttre och vĂ€rdefullt. Och du har just lĂ€st en liten del av allt. Jag Ă€r en person som har mitt fokus pĂ„ allt som Ă€r bra, som kan ge mig bra energi istĂ€llet för att dyrka allt som Ă€r dĂ„rligt och negativt. NĂ€r vi gör sĂ„, dĂ„ börjar hjĂ€rnan ocksĂ„ att leta efter mer bra saker, efter mer positivt att ta in đŸ€—

Det finns flera saker, jag kunde berÀttat sÄ mycket mer. Men det fÄr bli en annan gÄng.

Fortsatt fin vecka till er alla đŸ€—

I vĂ€nlighet & tacksamhet, – Kara Agnetha 🌾

 

Ibland mÄste jag sova innan jag duschar.
Ibland mÄste jag vila för mig sjÀlv utan ljud runt omkring mig och lÄta ett par timmar gÄ innan jag kollar mobilen igen, för jag har varit social.

Ibland mÄste jag grÄta, för att allt blir för mycket. Ibland kan jag inte lÀsa eller svara pÄ meddelanden för att jag inte orkar. Speciellt om det Àr meddelanden som handlar om negativta saker, om jobbiga saker, Àven fast personen som har skrivit meddelandena kÀmpar sin kamp. Jag mÄste ÀndÄ lÄta bli att lÀsa och svara tills jag har energi till det.

Ibland sover jag tills jag vaknar av mig sjÀlv. DÄ sover jag lÀtt i 2 dygn.

Jag kan ramsa upp hundra till, men det Àr inte det som Àr poÀnget. PoÀngen Àr att jag nu vill förklara skillnaden pÄ ME/CFS för en sjuk kropp och utmattning hos en frisk kropp.

För utmattning för mig Àr inte samma sak som för utmattning hos en frisk person.

Det Àr skillnad pÄ vardagsutmattning och att vara sjuk-utmattad.

ME/CFS Àr allvarlig biologisk systemsjukdom.

NÀr man har ME/CFS, MS (Multipel skleros) och fibromyalgi (som jag tyvÀrr har) handlar det inte om viljestyrka, utan om en kropp dÀr de grundlÀggande biologiska systemen Àr trasiga. Hade en frisk person haft mina sjukdomar PRECIS som jag mÄr, hade de fysiskt inte kunnat gÄ till jobbet, eftersom viljan inte kan övervinna celldöd, nervskador eller energikollaps.

LÄt mig förklara:

1. ME/CFS: “Min motor har ingen bensin” (Biokemisk blockering)

  • Biologin: Hos en frisk person som Ă€r utmattad fungerar cellernas kraftverk (mitokondrierna) fortfarande perfekt. Om de “kĂ€mpar pĂ„â€ bildar kroppen mer energi. Hos MIG Ă€r den aeroba energiproduktionen blockerad.
  • Förklaringen: NĂ€r du kĂ€mpar pĂ„ pumpar din kropp ut energi. NĂ€r JAG kĂ€mpar pĂ„ drabbas mina celler av akut syrebrist och vĂ€vnadsskada. Min motor har ingen bensin, sĂ„ hur mycket jag Ă€n trycker pĂ„ gasen rör sig inte bilen. Att ‘kĂ€mpa pÄ’ gör mig celldödstrött och skadar min kropp pĂ„ riktigt.”

2. MS: “Mina nervkablar har kortslutning” (Strukturell nervskada)

  • Biologin: Vid MS attackerar immunförsvaret det skyddande höljet (myelinet) runt nerverna i hjĂ€rnan och ryggmĂ€rgen. Detta lĂ€mnar fysiska Ă€rr (plack) och gör att nervsignalerna blockeras eller förstörs helt.
  • Förklaringen: Du som frisk Ă€r trött i musklerna, men dina nervsignaler gĂ„r fram. Vid MS Ă€r mina biologiska nervkablar bokstavligen skalade och trasiga. NĂ€r min hjĂ€rna skickar en signal till benet att gĂ„, om det Ă€r skador och Ă€rr lĂ€ngs den leden sĂ„ kommer signalen inte fram pĂ„ grund av dom fysiska Ă€rr i mitt nervsystem. Det gĂ„r inte att vilja sig förbi en trasig kabel.

3. Fibromyalgi: “Min hjĂ€rnas volymknapp för smĂ€rta har fastnat pĂ„ max” (Central sensitisering)

  • Biologin: Vid fibromyalgi + MS Ă€r centrala nervsystemet i ett konstant tillstĂ„nd av högvarv (central sensitisering). HjĂ€rnan feltolkar vanliga, lĂ€tta beröringar eller rörelser som intensiv, brĂ€nnande smĂ€rta.
  • Förklaringen: NĂ€r du har ont efter en arbetsdag beror det pĂ„ lokal trötthet. Hos mig har hjĂ€rnans volymknapp för smĂ€rta fastnat pĂ„ max. Minsta rörelse registreras av mitt nervsystem som ett djupt trauma. Mitt nervsystem Ă€r i en biologisk konstant kris.

KĂ€ra ni som sĂ€ger till nĂ„gon i min situation “Jag fattar, jag har det pĂ„ samma sĂ€tt”: Du har inte pĂ„ samma sĂ€tt och det ska du vara sĂ„ glad för ♄

Jag förstĂ„r att du ocksĂ„ Ă€r jĂ€ttetrött och stressad i din vardag, och det beklagar jag. Men det gĂ„r inte att jĂ€mföra. Du har en fungerande kropp som Ă€r trött. Jag har tre allvarliga medicinska diagnoser dĂ€r mina celler inte kan skapa energi (ME), mina nervtrĂ„dar Ă€r skadade (MS) och mitt nervsystem feltolkar allt som smĂ€rta (fibromyalgi). Om jag försöker ‘kĂ€mpa pÄ’ som du, stĂ€nger mina organ och celler ner. Att jag Ă€r sjukpensionĂ€r Ă€r ett medicinskt faktum, inte ett val eller brist pĂ„ vilja.

MEN jag Àr ocksÄ en person som inte vill ge upp. Och jag vill anvÀnda mina kunskaper och min förmÄga till att kunna hjÀlpa andra. DÀrför Àlskar jag att för flera Är sedan upptÀckte att genom att ha eget företag kan jag arbeta efter eget tempo och hÀlsa. Och jag Àlskar att ha hittat professionell hjÀlp att komma tillbaka till trÀning och fysiskt aktivitet som jag alltid har Àlskat och som inte bara Àr nÄgot jag Àlskar, men som Àr EN DEL AV MIG.

Imorgon startar jag pĂ„ en lĂ„ng “resa” med hjĂ€lp och samarbete tillsammans med Stockholm PT-Center, och jag Ă€r sÄÄÄ taggad och glad!! â™„ïžđŸŽ‰

Jag vill, jag kan, jag orkar, men inte alltid, inte sĂ„ ofta som förut. Jag ber dig inte att 100% förstĂ„, inte heller acceptera eller hĂ„lla med mig nĂ€r jag inte kan, inte orkar, inte svarar, inte vill, inte orkar lyssna, inte orkar ge av mig sjĂ€lv
 Men det Ă€r endast en sak jag ber om: Respektera ♄

Önskar alla en riktigt fin ny vecka!

I vĂ€nlighet & tacksamhet, – Kara Agnetha 🌾